В Курской области помогают детям с фенилкетонурией

В Курской области помогают детям с фенилкетонурией

Питание больных фенилкетонурией, непрерывный мониторинг глюкозы, реабилитация особенных детей. Это лишь часть вопросов, которые обсудили на очередном собрании Курского отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов.

 

Всего 4 года назад их было пятеро. Пять отважных мам, готовых не просто бороться с болезнью своих детей, а говорить об этом на самом высоком уровне. Успехи есть. Это организация непрерывного мониторинга глюкозы у детей с сахарным диабетом и оказание стоматологической помощи под наркозом. Уже в этом году на базе областной детской стоматологии начнет работу кабинет для особенных пациентов. Следующая цель ВОРДИ — реабилитация.

 

Наталья Адкина, председатель Курского отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов: «Родительский запрос огромный. Я думаю, это будет одно такое большое направление, и второе направление — это образование. Очень много жалоб поступает и обращений, связанных с невозможностью организовать процесс образования ребенку с инвалидностью или ограниченными возможностями здоровья. Это и вопрос подготовки специалистов, и разработки индивидуальных программ образовательных, и, конечно, сопровождение тьюторов».

 

Одно из направлений работы ВОРДИ — фенилкетонурия. Это врожденное генетическое заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Основное лечение — строгая диета и употребление специальной смеси.

 

Самая актуальная информация про СВО - ПЕРЕЙТИ

Елена Костянко, член Курского отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов: «Это дорогостоящая история. Вот мой ребенок на данный момент получает этот лечебный препарат. Ей, например, необходимо 5 банок лечебной смеси на месяц. Одна банка лечебной смеси стоит от 10 до 20 тысяч рублей, в зависимости от производителя этой смеси. Поэтому, конечно, это неподъемная сумма для родителей».

 

Деньги на дорогостоящую смесь направляются из областного бюджета, но получают ее до совершеннолетия. Задача ВОРДИ — добиться пожизненной выдачи препарата. Еще одно важное направление работы — ранняя помощь.

 

Виктория Кофанова, член Курского отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов: «Когда мы узнаем как можно раньше о том, что ребенок имеет особенности, мы можем в более короткие сроки и, самое главное, в критические ранние сроки оказать ему помощь, и тогда ребенок будет меньше инвалидизирован. Даже есть ряд исследований и опыт зарубежный, что это действительно помогает».

 

Информационная, правовая помощь… В ближайшее время ВОРДИ организует работу семейной приемной. Но главное — они поддерживают друг друга, ведь сообща можно добиться любых целей.

 

Наталья Адкина: «Поэтому родительское сообщество — это не только движущая сила развития законодательной базы для людей с инвалидностью, но и еще такая среда, где тебя поймут и поддержат».

Юлия Матвеева

Источник
Александр Попов
Оцените автора
kursk.com
Добавить комментарий